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장애가족의 이해

by ⍣Humpback whale⍣ 2023. 2. 15.
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■ 가족체계 접근

가족체계(family system) 모델의 기본적 바탕은 가족이 독특한 특성과 욕구를 가지며 상호관련을 갖는 하나의 사회체계라는 데 있다. 가족은 상호작용을 하는 동시에 상호의존적인 단위이다. 즉 가족 중 어느 한 사람에게 영향을 주는 사건이나 경험은 다른 가족구성원에게도 영향을 준다. 이러한 관계 때문에 교사나 서비스 제공자들은 가족을 하나의 전체로 보아야 한다.

 

턴불과 턴불(Turnbull & Turnbull, 1997)은 이러한 가족체계 개념을 장애자녀를 가지고 있는 가족의 연구에 적용하였다. 이들의 모델을 보면 가족의 특성, 가족의 상호작용, 가족의 기능 그리고 가족생애 사이클의 네 가지 요소가 가족체계개념의 구성요소가 된다.

 

1. 가족의 특성

가족의 특성(family characteristics)은 한 가족을 독특하게 구별하는 면모이다. 여기에는 가족의 크기, 형태, 문화적 배경, 사회·경제적 수준, 그리고 지리적 위치 등이 포함된다. 또한 가족구성원의 신체 및 정신건강, 각 구성원의 적응 유형, 그리고 장애의 특성과 정도 등도 포함된다. 마지막으로 그 가족이 직면한 여러 특수한 도전, 예를 들어 빈곤, 약물남용, 부모 자신의 장애 등이 포함된다. 종합적으로 볼 때 이러한 변인은 각 가족만의 독특한 동일시를 형성하게 하고, 구성원 간의 상호작용에 영향을 주며, 가족이 한 구성원의 장애에 대하여 어떻게 반응할 것인지를 결정하게 한다. 예를 들어 시골의 빈민층 대가족 구성원이 장애를 갖는 경우와 도시의 경제적 여유가 있는 가정의 독자가 장애를 가진 경우 이들이 어떻게 적응해 나갈 것인지에는 차이가 있을 것이다.

 

2. 가족의 상호작용

가족의 상호작용(family interactions)은 가족의 여러 하위체계 간의 상호작용이나 관계를 말하는데, 가족이 어떻게 상호작용을 하는지는 가족의 결속력(cohesion)과 적응력(adaptability)에 따라 다르다. 가족의 결속력은 각 구성원이 갖는 자유와 독립성의 정도로 가족의 문화적 유산에 영향을 받는다. 결속력은 연속선 상에서 나타나는데, 어떤 가족은 결속력이 매우 높다. 결속력이 높은 경우 각 개인의 자율성과 독립성이 침해를 받을 수 있으며 이러한 가족은 과잉보호적인 것으로 보인다. 반면에 결속력이 낮은 가족의 경우 장애를 가진 구성원은 필요한 지원을 받지 못할 수도 있다. 기능을 잘하는 가족은 결속력에서 균형을 이루는 가족이다.

 

적응력은 위기와 스트레스를 주는 사건에 대처하는 능력이다. 결속력과 마찬가지로 적응력도 연속선 상에서 이야기할 수 있으며 가족의 문화적 배경에 따라 영향을 받는다. 스트레스를 주는 사건이 일어났을 때 보수적인 가족은 이미 정해진 역할과 책임에 따라 반응한다. 따라서 이들은 새로운 상황에 잘 대처하지 못한다. 이 경우 가족은 고립되거나 기능을 제대로 하지 못한다. 예를 들어 복합장애아동의 경우 여러 형태의 도움을 필요로 하지만 보수적인 가족의 경우 자녀를 돌보는 것은 여성의 책임이라고 생각하며 모든 책임이 어머니한테 주어진다. 적응력의 경우도 균형을 유지하는 것이 바람직하다.

 

3. 가족의 기능

가족의 기능(family functions)에는 애정, 자아존중감, 경제, 일상적 보호, 사회화, 레크리에이션 및 교육이 속한다. 이 모두는 개별 가족구성원뿐만 아니라 가족 전체의 욕구를 충족시키기 위하여 필요하다.

 

 애정: 정서적 위탁과 표현
 자아존중감: 개인적 동일시와 자아가치감
 경제: 가족 수입의 생산과 활용
 일상적 보호: 매일 매일의 생존욕구(음식, 집, 건강관리 등)
 사회화: 사회적 기술의 발달, 대인관계의 형성
 레크리에이션: 가족 전체와 구성원 개개인을 위한 여가활동
 교육: 교육활동과 진로선택에 관여

 

이러한 가족의 기능은 모든 가족에게 필요한 것이나 가정에 따라서 우선순위는 달라질 수 있다. 뿐만 아니라 어떤 가족은 여러 기능에서 도움이 필요하나, 어떤 가족은 한 기능에서만 도움이 필요할 수도 있고 그 정도 또한 다르다. 그리고 가족구성원 중 한 명이 장애를 갖는 경우 가족구성원 전체가 영향을 받게 되며, 그 영향은 긍정적일 수도 있고 부정적일 수도 있다.

 

4. 가족생애 사이클

가족생애 사이클(family life cycle)은 턴불과 턴불의 가족개념에서 가장 중요한 요소이다. 가족생애 사이클이란 대부분의 가족에게서 시간의 흐름에따라 나타나는 발달적 변화를 말한다. 이러한 변화는 상당히 예측 가능하지만 가족구조를 변화시키거나 나아가 가족구성원과의 관계, 기능, 상호작용에도 영향을 줄 수 있다.

 

각 단계에서 다른 단계로 이동하는 데는 적응기간이 필요한데, 이를 전환기라고 한다. 전환기에는 특히 스트레스를 많이 받게 되는데, 장애아동이 있는 경우 그 스트레스는 더욱 크다. 예를 들어 영아기에서 유아기 교육프로그램으로 전환하는 시기나 고등학교를 졸업하고 직장을 구하는 시기가 되면 불안이 고조되고 그 스트레스는 가족에게 미친다. 물론 모든 가족이 이러한 생애 사이클 변화에 잘 적응하는 것은 아니다.

 

< 특수아교육, 송준만 · 유효순, KNOUPRESS >

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