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장애아 부모의 욕구

by ⍣Humpback whale⍣ 2023. 2. 17.
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1. 장애에 대한 이해

장애아 부모가 갖는 첫 번째 관심사는 자녀의 장애를 이해하는 것이다. 이것은 진단과정과 관련된다. 이들은 자녀의 문제를 제시해 줄 적절한 전문가를 찾고자 하지만 일단 전문가를 찾아도 일치된 견해를 듣기 어렵다는 문제가 있다. 때로는 진단결과를 바로 알려 주지 않거나, 알려 주는 경우에도 전문적인 용어 때문에 이해하기 어려운 때가 있다.

 

장애로 판정되면 보모는 원인에 크게 관심을 갖는다. 특히 유전이나 염색체 이상으로 인한 장애의 경우 앞으로 자녀를 더 가져야 하는지 걱정한다. 비단 유전인자나 염색체 이상이 원인이 아닌 경우에도 앞으로 가질 아이에게 영향을 주지 않을까 걱정한다. 자녀의 장애에 대한 자신의 책임 여부를 알고자 하는 부모에게 출산 전, 출산 중, 출산 후 아동의 장애의 원인이 될 수 있는 요인에 대한 지식은 많은 도움이 될 수 있다.

 

장애의 원인에 대하여 알고 나면 부모는 앞으로의 자녀의 발달 가능성에 대하여 알고자 한다. 장애아동의 발달 가능성은 장애의 정도, 연령 등 여러요인에 따라 다르다. 부모들이 특히 알고자 하는 것은 학업성취, 취업 및 결혼 여부 등 장애아동의 미래와 관련된 것들이다.

 

2. 서비스 및 지원에 관한 정보

① 자녀에게 맞는 전문가를 어떻게 찾아야 하는가?

장애에 따라 필요한 전문가가 다르다. 언어발달, 운동기술, 사회·정서적 행동, 학업 등 각 영역에는 그 영역의 전문가가 있다. 예를 들어 언어발달의 경우 언어치료사가 있고, 운동기술의 발달을 위해서는 물리치료사가 있다.

 

② 어떤 의학적 조치나 보조기구가 자녀에게 도움이 될까?

아동에게 필요한 의학적 조치는 약물치료, 비타민 치료, 영양조절, 소독 등 다양하다. 또 어떤 아동은 보조의자, 보청기, 확대경 등의 보조기구가 필요하다. 따라서 부모는 자신의 자녀에게 필요한 의학적 조치에 대한 정보가 필요하며 또한 자녀가 사용하는 보조기구의 사용, 유지, 수리 등에 관한 정보도 필요하다.

 

③ 어느 정도의 경비가 필요할까?

전문가와의 면담, 의료진의 처치, 보조기구의 구입, 교육 등은 모두 경비를 많이 요하는 것이다. 자녀를 공립이나 국립교육기관에 보내지 않고 사립교육기관에 보낼 경우 교육비는 배가 되게 마련이다.

 

④ 어떤 종류의 교육 프로그램이 있는가?

실제로 장애아 부모에게는 여러 종류의 교육 프로그램에 대해 알려 주고 선택할 기회를 주어야 한다. 우리나라의 경우는 특수교육기관이 제한되어 있을 뿐만 아니라 부모들이 기존의 교육기관에 대해서조차도 잘 알지 못하는 문제점이 있다.

 

⑤ 장애자녀를 어디에 맡겨야 하는가?

기숙기관에 맡겨야 할까, 또는 집에서 양육해야 할까? 이것은 부모가 결정을 내리기 어려운 문제 가운데 하나이다. 이는 경비, 교육과정과 계획, 프로그램 목표, 운영자 및 교사의 자질, 교육철학, 시설 등을 참작해서 결정해야 한다.

 

⑥ 도움받을 수 있는 정부기관이나 법은?

어떠한 정부기관, 법, 규치 등이 장애아 부모에게 도움이 될 수 있는가? 부모는 서비스나 지원을 받기 위해 어떻게 해야 하는지에 대해 알아야 한다.

 

⑦ 서비스를 받을 수 있는 정보는?

어떠한 종류의 부모모임과 훈련이 있으며, 어떠한 서비스를 어디에서 제공하는가? 부모는 장애자녀를 양육하기 위해 훈련이 필요하며 또한 다양한 서비스도 필요하다. 예를 들어 장애자녀를 데리고 외출하는 경우 필요한 교통서비스, 부모 자신이 장애자녀를 돌볼 수 없는 경우 이용할 수 있는 서비스, 또는 장애아동을 위한 캠프 등에 대한 정보가 필요하다.

 

3. 기타

앞에서 언급한 점 이외에도 장애아 부모는 여러 문제를 해결하고 적응해야 한다. 먼저 장애아를 다루는 것이 가장 큰 공통적 관심사이다. 학교에서 아동의 행동문제가 그것이며, 가정에서 유발되는 여러 문제들, 예를 들어 혼자 밥 먹기, 대소변 가리기, 옷 입기, 몸단장하기 등을 어떻게 가르칠 것인가 하는 문제이다. 또한 자녀가 성장하면서는 데이트, 성생활 등을 가르칠 수 있는 기술에 대한 정보도 원한다.

 

또 부모는 정상자녀에게 장애자녀에 대해 무엇을, 어떻게 이야기해 주어야 하는지 걱정하며, 이웃이나 친척에게는 어떻게 설명해야 할지 걱정한다. 특히 정상자녀의 양육에 대한 조언도 필요하다. 또한 장애자녀에게 친구를 만들어 주는 것도 중요한 일이다.

 

뿐만 아니라 장애아 부모 자신의 욕구를 충족시키기 위한 시간도 필요하고, 때로는 장애자녀를 잠시 돌보아 줄 사람도 필요하다. 최근 정부에서 지원하는 도우미 제도는 장애아 부모에게 많은 도움을 주고 있다.

 

< 특수아교육, 송준만 · 유효순, KNOUPRESS >

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